Özürlü Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Yaşadıkları Güçlükler ve Algıladıkları Düzeyleri

*Disabled Children’s Parents Difficulties and the Perceived Levels** Öğretim Görevlisi, Karadeniz Teknik Üniversitesi, Sağlık Yüksekokulu***Yrd. Doç Dr., Erciyes Üniversitesi, Atatürk Sağlık Yüksekokulu
**Academician, Karadeniz Technical University, Health High Scool
***Assistant Prof Dr, Erciyes University, Atatürk High SchoolÖZET

Özürlü çocuğa sahip ebeveynler çocuğun bakımında güçlüklerle karşılaşmakta ve desteğe ihtiyaç duymaktadırlar. Bu çalışma, özürlü çocuğa sahip ebeveynlerin yaşadıkları güçlükler ve algıladıkları sosyal destek düzeylerini belirlemek amacıyla bir rehabilitasyon merkezinde, merkeze kayıtlı çocukların (N=60) çocuğu merkeze getiren ebeveynleri (36 anne, 24 baba) ile yapılmıştır. Veriler; tanıtıcı özellikleri, yaşanan güçlükleri içeren Anket Formu ve Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği (ÇASDÖ) ile toplanmıştır.

 Çalışmada, ebeveynlerin tamamının çocuğun bakımında güçlük yaşadığı, %26.7’sinin özürlü çocuğun bakımında destek aldığı saptanmıştır. Annelerin ÇASDÖ’ nin toplamından ve bütün alanlarından aldıkları puanın babalardan daha düşük olduğu ve bu farkın toplam ve aile alt ölçeği puan ortalamalarında önemli (p < 0.05), diğer alanlarda önemsiz (p>0.05) olduğu belirlenmiştir. Çocuklarının özürlü olmasından dolayı ebeveynlerin eşleriyle, diğer çocuklarıyla, akrabalarıyla, komşularıyla ilişkilerinin olumsuz etkilendiği, ilişkileri olumsuz etkilenen ebeveynlerin sosyal destek puan ortalamalarının düşük olduğu belirlenmiştir (p < 0.05). Bu sonuçlara göre ebeveynlerin sosyal destek grupları ile desteklenmesi ve kurumsal desteğin sağlanması önerilmektedir.

Anahtar Kelimeler: , , sosyal destek

SUMMARY

Parents witha have been experiencing difficulties in care of their children and they need support. This study was designed to determine the difficulties and the perceived social support levels of parents with disabled children. The population of the study involved 60 parents of disabled children being educated in Rehabilitation Center of Trabzon. Datum were collected by the socio-demographic questionnaire form and Multidimentional Scale of Perceived Social Support (MSPSS). Results indicated that majority of the parents have some difficulties in daily care and 26.7% of them have support in care of their disabled children. Mothers’ perceived social support scores of total and all subscales were lower than fathers. This difference was statistically significant in total and family subscale of scale perceived social support (p < 0.05) and was not found significant in friends and other subgroups (p > 0.05). It was found that the parents relationships with partners, other children, relatives, and neighbours were affected negatively because of having a . The mean social support score of the parents who were negative affected from relationships was found to be low (p < 0.05). According to these results, parents with should be supported socially by affiliations.

Key Words: , disabled child, social support

Ailede özürlü bir çocuğa sahip olmak, hem çocuk ve ailesi, hem de toplum için önemli yük oluşturan, beraberinde birçok fiziksel, duygusal, toplumsal ve ekonomik sorunların yaşandığı stresli bir yaşam deneyimi ve sürekli başa çıkma tepkileri gerektiren bir stresördür (Darıca ve ark.,2000; Eripek, 1996; Kulaksızoğlu, 2003).

Özürlü çocuğa sahip olmak; ebeveynlerin anne baba rollerinde, özel yaşamlarında, sosyal çevrelerinde, planlarında, iş yaşamlarında, ailenin yapısında ve işleyişinde, mali konularda büyük değişikliklere neden olmaktadır (Bright ve Havward, 1997; Damiani, 1999; Fisman ve Wolf, 1991; Fredman, Wyngaarden ve Seltzer,1997; Pelchat ve ark., 2003). Ebeveynler özürlü çocuktan dolayı birbirlerini suçlayabilmekte ve bu karşılıklı suçlamalar aile içi ilişkilerde gerginlik yaratabilmekte, eşlerde boşanma, alkol alımında artma olabilmektedir (Bright ve Havward, 1997; Pelchat ve ark., 2003). Özürlü çocuğun özel bakım gereksinimleri, tedavisi, eğitimindeki güçlükler, giderek artan maddi gereksinimlerin getirdiği ek yük aile bireylerinin özel yaşamlarının kısıtlanmasına ve diğer bireylere ayrılan zamanın azalmasına neden olabilmektedir. Yine bu çocukların özürlerine ilişkin toplumsal tutum ve yargılar aile çevresi ve sosyal çevre ile ilişkilerinde güçlüğe, çocuğun geleceği ile ilgili belirsizlikler ise kaygıya yol açmaktadır. Özürlü çocuğa sahip ailelerle ilgili yapılan çalışmalarda, anne babaların çeşitli düzeylerde kaygı, depresyon, suçluluk, düşük öz saygı yaşadıkları, engellenmişlik hissettikleri evlilik ve kişisel doyumlarının düşük olduğu ve normal bir çocuğa sahip olmamanın verdiği yetersizlik duygularını yaşadıkları belirlenmiştir (Crnic ve Friedrich ve Greenberg, 1983; Cummings, Bayley ve Rie, 1996; Kirkham, 1993; Kulaksızoğlu, 2003).

Bu ailelerin yaşadıkları sorunların üstesinden gelebilmelerinde, yakın çevrelerindeki bireylerle kurdukları sosyal ilişkiler ve hizmet veren kişi ya da kurumlardan alabilecekleri destek önem taşımaktadır (Özkan 2002; Özşenol ve ark., 2003). Çalışmalarda, ailelerin çocuklarının engeliyle başa çıkmalarında sosyal desteğin önemli rolü olduğu ve en önemli destek kaynağının ise, aile olduğu belirtilmektedir (Crnic, Friedrich ve Greenberg, 1983; Cummings, Bayley ve Rie, 1996; Kirkham, 1993).

Özürlü bir çocuğa sahip ailelerin sosyal desteklerinin yeterli olup olmadığını belirlemek, var olan destek kaynakları konusunda bilgilendirmek, sorunların üstesinden gelmede içsel ve dışsal kaynaklara nasıl ulaşabilecekleri hakkında yol göstermek, bu ailelerin gereksinimlerini karşılamada oldukça önemlidir. Bu nedenle, ailenin aldıkları sosyal destek düzeylerine ilişkin algılarının belirlenmesi gerekmektedir. Ancak bundan sonra, aileleri bu yönden destekleyecek, gereksinim duyulan hizmetler planlanabilir. Bu çalışmada özürlü çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları güçlükler ve algıladıkları sosyal destek düzeyleri incelenmiştir. Ayrıca, algılanan sosyal destek farklı değişkenler (ebeveynlerin yaş, cinsiyet, eğitim durumları, özürlü çocuğun yaş ve cinsiyeti, eş, diğer çocuklar, akraba ve komşu ilişkilerinin etkilenmesi, maddi durumları, suçlanma, endişe yaşama) açısından da incelenmiştir.

Yöntem

Araştırmanın Evreni ve Örneklemi

Çalışmanın evrenini Trabzon İlinde faaliyet göstermekte olan Rehabilitasyon ve Aile Danışma Merkezine kayıtlı zihinsel, fiziksel, hem zihinsel hem de fiziksel engelli çocukların (n=60) çocuğu eğitime getiren ebeveynleri (36 anne, 24 baba) oluşturmuştur. Araştırmada örneklem yöntemine gidilmemiş, evrenin tümüne ulaşılmıştır.

Veri Toplama Araçları

Anket formu: Ebeveynlerin ve çocukların sosyo-demografik özelliklerini ve yaşadıkları güçlükleri içeren 41 sorudan oluşmaktadır. Bu sorulardan 1 ve 14. sorular aile ve özürlü çocukların yaş, cinsiyet gibi sosyo-demografik özelliklerini, 15 ve 29. sorular ebeveynlerin özürlü çocuğa sahip olmalarından dolayı eşiyle, diğer çocuklarıyla, komşularıyla, akrabalarıyla ve işiyle ilişkilerinin etkilenip etkilenmediği ve etkilenme şekilleri, 30 ve 32. sorular yaşadıkları güçlükler ve bu güçlüklere yönelik aldıkları ve almak istedikleri desteği, 33. ve 41. sorular özürlü çocuğa sahip olmalarından dolayı yaşadıkları duyguları, çevre tarafından suçlanma durumlarını, kendilerine bir şey olmaları durumunda yaşadıkları endişeleri belirlemeye yöneliktir.

Çok boyutlu algılanan sosyal destek ölçeği: Zimet ve Arkadaşları tarafından 1988 yılında geliştirilmiş, geçerlilik ve güvenirlilik çalışması 1995’te ve 2001’de Eker ve Arkar tarafından yapılmış ve Cronbach Alpha katsayısı .80- .95 arasında bulunmuştur.

Aile, arkadaş ve özel bir insan olmak üzere üç alt ölçekten oluşan 12 maddelik bir ölçektir. Her bir madde 1-7 arasında puanlanmaktadır. Her alt ölçekte dört madde bulunmakta ve bu maddelerin puanları toplanarak alt ölçek puanları, bütün alt ölçek puanları toplanmasıyla da ölçeğin toplam puanı elde edilmektedir. Ölçeğin tamamından alınabilecek en düşük puan 12 ve en yüksek puan 84’tür. Elde edilen puanın yüksek olması algılanan sosyal desteğin yüksek olduğunu göstermektedir (Eker ve Arkar, 1995; Eker, Arkar ve Yaldız, 2001).

İşlem Araştırma özürlü çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları güçlükler ve algılanan sosyal destek düzeylerini incelemek amacıyla. Trabzon İl Merkezinde 60 çocuğa hizmet vermekte olan Rehabilitasyon ve Aile Danışma Merkezinde yapılmıştır. Çalışmaya başlamadan önce kurumdan izin alındıktan sonra ebeveynlerle yüz yüze görüşülerek araştırmanın amacı açıklanmış ve araştırmaya katılmayı kabul eden ebeveynler çalışmaya alınmıştır. Bütün ebeveynler çalışmaya katılmayı kabul etmiştir. Araştırma verileri, araştırmacılar tarafından hazırlanan ebeveynlerin ve çocukların sosyo-demografik özelliklerini içeren anket formu ve çok boyutlu algılanan sosyal destek ölçeği (ÇASDÖ) kullanılarak, yüz yüze görüşme yöntemiyle toplanmıştır. Verilerin değerlendirilmesi; SPSS 10.0 paket programında ortalama, yüzdelik, t testi, varyans analizi testleri kullanılarak yapılmıştır.

Bulgular

Çalışmada görüşülen ebeveynlerin %60.0’ını annelerin, %40.0’ını babaların oluşturduğu, annelerin %66.7’sinin, babaların %85.0’inin 36 yaş ve üstünde olduğu, annelerin %60.0’ının, babaların %65.0’inin ilköğretim mezunu olduğu, annelerin %96.7’sinin, babaların %35.0’ının çalışmadığı saptanmıştır. Ebeveynlerin %95.0’i evli olduğu, %83.3’ünün sosyal güvencesinin bulunduğu, %20.0’sinin asgari ücretin altında gelire sahip olduğu, %81.7’sinin bir, %16.2’sinin ise iki özürlü çocuğunun olduğu, %71.7’sinin aile üyeleri arasında başka engelli olmadığı belirlenmiştir (Tablo 1). Çocukların yaş ortalaması 11.54±5.38 yıl olduğu, %51.7’sinin zihinsel engeli bulunduğu, %63.3’ünün erkek olduğu saptanmıştır (Tablo 2). Çalışmada annelerin ÇASD ölçeğinin toplamından ve bütün alanlarından aldıkları puanlar babalardan daha düşük olduğu ve bu farkın aile alt ölçeğinde ve toplamda önemli (p < 0.05), diğer alanlarda önemsiz olduğu (p>0.05) belirlenmiştir (Tablo 3).

Yaş gruplarına göre bakıldığında annelerin ÇASD ölçeği puan ortalamalarının 36 yaş ve üstünde, babaların ise 35 yaş ve altında daha yüksek olduğu bulunmuş ancak gruplar arasında anlamlı bir farkın olmadığı tespit edilmiştir (p>0.05) (Tablo 4). Eğitim düzeyi düştükçe hem annelerin hem de babaların algılanan sosyal destek puan ortalamalarının düştüğü ancak aralarında farkın anlamlı olmadığı bulunmuştur (p>0.05) (Tablo 4).

Çalışmada, özürlü çocuğu 13 yaş ve üzerinde olan ebeveynlerde ÇASD ölçeği puan ortalamalarının (47.79±20.96) diğer yaş gruplarında özürlü çocukları olan ebeveynlerden daha düşük olduğu ancak aralarındaki farkın önemli olmadığı belirlenmiştir (p>0.05). Engelli çocukların cinsiyetlerine göre ebeveynlerin ÇASDÖ puan ortalamaları incelendiğinde, özürlü çocuğu kız olan ebeveynlerin sosyal destek puan ortalamalarının (58.45±18.02) özürlü çocuğu erkek olanlardan (46.07± 19.70) daha yüksek olduğu ve gruplar arasındaki farkın anlamlı olduğu saptanmıştır (p < 0.05) (Tablo 5).

Çocuğunun engelinden dolayı ebeveynlerin %40.0’ının eşiyle, %30.0’ının çocuklarıyla, %28.3’ünün akrabalarıyla, %26.7’sinin komşularıyla ilişkilerinin olumsuz etkilendiği, %25.0’ının iş ilişkilerinin olumsuz etkilendiği, %81.7’sinin maddi güçlük yaşadığı saptanmıştır.

Eşiyle, çocuklarıyla, akrabalarıyla, komşularıyla ilişkileri olumsuz etkilenen ebeveynlerin sosyal destek puan ortalamalarının etkilenmeyenler göre daha düşük olduğu ve aralarındaki farkın da anlamlı olduğu saptanmıştır (p < 0.05) (Tablo 6). Ayrıca iş ilişkileri olumsuz etkilenen ebeveynlerin etkilenmeyenlere göre sosyal destek puan ortalamalarının daha düşük olduğu ancak aralarındaki farkın anlamlı olmadığı belirlenmiştir (p>0.05) (Tablo 6). Bunlara ilaveten çocuğunun engeli nedeniyle maddi güçlük yaşadığını ifade eden (n=59) ebeveynlerin sosyal destek puan ortalamalarının (50.51±19.15) yaşamayanlara (n=11 ) göre daha düşük (51.09±23.90) olduğu ancak aralarındaki farkın anlamlı olmadığı belirlenmiştir (t=0.087, p=0.931).

Ayrıca bu çalışmada eşiyle, çocuklarıyla, akrabalarıyla, komşularıyla ilişkilerinin olumsuz etkilendiğini belirten ebeveynlerin bu ilişkilerinde yaşadıkları olumsuzluklarda incelenmiştir.

Eşiyle ilişkileri etkilendiğini belirten ebeveynlerin % 58.3’ü birbirlerine karşı sinirli, huzursuz, % 16.7’si suçlayıcı olduklarını ve tartıştıklarını, %25.0’ı da birbirine zaman ayıramadıklarını belirtmişlerdir (Tablo 7).

Özürlü çocuğa sahip olduğu için diğer çocuklarıyla ilişkilerinin etkilendiğini belirten ebeveynler özürlü çocuğundan dolayı diğer çocuklarıyla daha az ilgilendiklerini ve zaman ayıramadıklarını ifade etmişlerdir.

Akrabalarıyla ilişkileri etkilenen ebeveynlerin % 82.4’ünün karşılıklı olarak birbirlerini ziyaretlerinin azaldığı, %17.6’sının maddi ve manevi destek göremedikleri bulunmuştur.

Komşuları ile ilişkileri etkilenen ailelerin % 43.8’inin komşularıyla birbirlerine ziyaretlerinin azaldığını belirtmişlerdir. Ayrıca %31.2’si engelli çocuğundan dolayı komşularının rahatsız olduğunu, %25.0’ı ise ilişkilerini tamamen bitirdiğini ifade etmiştir.

İş ilişkilerinin etkilendiğini söyleyen ebeveynlerin %53.3’ü çocuğun bakımı nedeniyle annenin çalışamadığını, % 46.7’side devamlı izin almak zorunda kaldığını belirtmiştir.

Çalışmada, özürlü çocuğa sahip ebeveynlerin tümünün çocuğun bakımında güçlük yaşadığı saptanmıştır. Çocuğun bakımında güçlük yaşadığını belirten ebeveynlerin % 58.4’ü çocuğun bakımının her aşamasında (yedirme, giydirme, hijyeni, boşaltımı vb.), %28.3’ü çocuğu taşıma, bir yere götürmede, %13.3’ü çocuğun yaramaz/agresif olmasından dolayı güçlük yaşadıklarını belirtmişlerdir.

Ayrıca ebeveynlerin % 81.7’sinin maddi güçlük yaşadığı, maddi güçlük yaşayan ebeveynlerin % 93.9’unun çocuğun bakımı ve ihtiyaçlarını karşılayamama, %6.1’inin çocuğun eğitimi konularında maddi güçlük yaşadıkları saptanmıştır.

Çalışmada; ebeveynlerin özürlü çocuğa sahip olmaları nedeniyle ailelerin yaşadıkları duygular incelendiğinde; % 60.0’ının en çok yaşadıkları duygunun üzüntü, % 11.7’sinin endişe, % 11.6’sının yalnızlık olduğu, %16.7’sinin ise bu durumu Allahın takdiri olarak değerlendirdiği tespit edilmiştir. Ebeveynlerin %21.7’sinin çocuğunun özürlü olması nedeniyle çevre tarafından suçlandığı ve suçlayan kişilerin % 46.2’sinin ebeveynlerin akrabaları, % 38.5’inin komşuları, % 15.3’ünün eşi olduğu bulunmuştur. Çocuğunun özürlü olmasından dolayı çevre tarafından suçlandığını belirten ebeveynlerin algılanan sosyal destek puan ortalamalarının (43.46±22.99) suçlanmadığını belirten ebeveynlerden (52.59±18.72) daha düşük olduğu ancak gruplar arasında istatistiksel açıdan anlamlı bir fark olmadığı saptanmıştır (p=0.144) Ayrıca araştırmada, ebeveynlerin % 86.7’sinin kendilerine bir şey olması durumunda çocukları için endişe yaşadıkları belirlenmiştir. Ebeveynler en çok çocuğun ortada kalmasından, eğitim ve sağlık konusundaki yetersizliklerden, eşinin çocuğu bir yere kapatmasından (sırasıyla; %90.4, %7.7, %1.9) endişe duydukları tespit edilmiştir. Ebeveynlerin endişe yaşama durumuna göre algıladıkları sosyal destek puan ortalamalarına bakıldığında; endişe yaşayan grubun (48.80 ±18.95), endişe yaşamayan gruba (62.37±23.07) göre sosyal destek puan ortalamalarının daha düşük olduğu ancak gruplar arasında istatistiksel açıdan anlamlı bir fark olmadığı tespit edilmiştir (p=0.072).

Çalışmada, ebeveynlerin %26.7’si özürlü çocuğunun bakımında eşinden, annesinden, akraba/komşu ve sosyal kurumlardan (sırasıyla;%37.5, % 25.0, %25.0, %12.5) destek aldığını belirtmiştir. Özürlü çocuğun bakımında destek aldığını belirten ebeveynlerin algılanan sosyal destek puan ortalamalarının (60.25±16.57), destek almadığını belirten ebeveynlerin sosyal destek puan ortalamalarından (47.11±19.98) daha yüksek olduğu, gruplar arasındaki farkın da anlamlı olduğu saptanmıştır (p=0.022). Ayrıca destek aldığını belirten ebeveynlerin %93.3’ünün aldığı desteği yeterli bulmadığı, %75.0’ı çocuğun bakımında profesyonel destek almak istediğini belirtmiştir. Profesyonel destek almak isteyenlerin %18.3’ü bu desteği öğretmenlerden, %16.7’si doktorlardan, %8.3’ü hemşirelerden, %31.7’si ise psikolog, sosyolog, aile danışmanından almak istediğini belirtmiştir.

Ebeveynlerin özürlü çocuklarının bakımında destek almak istedikleri konulara bakıldığında; %38.5’i çocuğunun eğitiminde, %33.3’ü tedavi ve bakımında, %20.5’i çocuğun durumuna yönelik bilgi almada, %7.7’si maddi konularda destek almak istediklerini belirtmişlerdir.

Tartışma

Ailede özürlü bir çocuğun varlığı, aile içerisindeki ilişkilerin etkileşimsel doğasına bağlı olarak, başta anne baba olmak üzere tüm aile bireylerinin rol ve sorumluluklarını önemli ölçüde etkileyebilmektedir. Özürlü çocuğun özel bakım gereksinimleri olduğu için günlük bakımları normal çocuklarınkinden farklıdır. Çünkü özürlü çocuklar günlük yaşam aktivitelerini yerine getirmede bağımlı olabilmektedirler. Bu durum ailelerin bakımda güçlük yaşamalarına neden olmaktadır (Akkök ve ark., 1997; Işıkhan, Şahin ve Ergüz, 2001).

Araştırmada ebeveynlerin tamamının çocuğun bakımında güçlük yaşadığı, %58.4’ünün çocuğun bakımının her aşamasında, %28.3’ünün çocuğu taşıma ile ilgili güçlük yaşadığı belirlenmiştir.

Şen (2004) engelli çocuğu olan ailelerin yaşadığı güçlükler ile ilgili araştırmasında da bu çalışma ile benzer şekilde ailelerin çoğunluğunun (%74.8) günlük bakımda güçlük yaşadığı ve bakımla ilgili yeterli destek alamadıklarını belirlenmiştir. Özsoy, Özkahraman ve Çallı (2006) zihinsel engelli çocuk sahibi ailelerin yaşadıkları güçlüklerin incelenmesiyle ilgili yaptığı araştırmada, ebeveynlerin %45.5’inin tedavi aşamasında güçlük yaşadığı, %41.8’inin çocuğu kontrol etmede zorluk çektiği, %48.2’sinin çocuğa ilişkin sürekli kaza ya da yaralanma korkusu taşıdığı bulunmuştur.

Ebeveynlerin özürlü çocuğun bakımında yaşadıkları bu güçlüklerle başa çıkmada destek alabilmeleri çok önemlidir. Çalışmada, ebeveynlerin sadece % 26.7’si özürlü çocuğunun bakımında destek aldığını, %62.5’i desteği daha çok aile üyelerinden aldığını, %93.3’ü aldığı bu desteği yeterli bulmadığını belirtmiştir. Bu sonuçlar ebeveynlerin çocuğun bakımında destek ihtiyacını yansıtmaktadır. Literatürde de özürlü çocuğu olan ebeveynlerin, özürlü çocukla yaşamanın getirdiği sorunlarla başa çıkmada aile danışmanlığına ihtiyaç duydukları, çocuklarını olumsuz etkilerden korumak için çalıştıkları ancak sağlanan sosyal desteğin ve uygun servislerin azlığı nedeniyle sıkıntı yaşadıkları ve desteklenmelerinin önemli olduğu belirtilmektedir (Campell ve Glasper, 1999; Morgan, 1990; Petr ve Barney, 1993; Riddersporre, 2003; Taaniala ve ark., 2002). Şen (2004) araştırmasında engelli çocuğa bakım veren kişilerin yaklaşık yarısının (%49.5) destek aldığı ve bu desteğin çoğunlukla (%74.5) aile üyelerinden alındığı saptanmıştır (Şen,2004). Yine Ergin ve ark.(2007) engelli çocuğa sahip ebeveynlerle yaptığı çalışmada da; ebeveynlerin %17.0’ına engelli çocuğun bakımında yardımcı bir kişi olduğu saptanmıştır.

Ayrıca bu çalışmada ailelerin %75.0’ı çocuğun bakımında profesyonel destek almak istediklerini belirtmiştir.

Taanlia ve ark. (2002) yaptıkları çalışmada engelli çocuğu olan ailelerin hekim ve hemşirelerden daha çok çocuklarının tanıları ve tedavileri ile ilgili bilgi istediklerini, Şen (2004) yaptığı çalışmada ailelerin hemşirelerden çocuğun durumuna yönelik bilgi ve danışmanlık şeklinde destek almak istediklerini bulmuştur. Bu çalışmada özürlü çocuğu olan ebeveynlerin algıladıkları desteğe ÇASD ölçeği ile bakılmış ve annelerin toplamda 46.47±19.50, babaların 56.83±19.20 puan aldıkları ve aralarındaki farkın önemli (p<0.05) olduğu bulunmuştur. Özürlü çocuğa sahip ailelerde yapılan araştırmalar, genellikle çocuğun engelinden dolayı annenin babaya göre daha çok etkilendiğini ortaya koymuştur. Babalar çocuğun tedavisine anneden daha az ilgi göstermektedir. Bu da annelerin bakım yükünü artırmakta ve daha çok desteğe ihtiyaç duymalarına neden olmaktadır (Özşenol, Işıkhan ve Ünay, 2003; Şen, 2004).

Yine bu çalışmada ÇASD-özel bir insan alt ölçeği, ÇASD-arkadaş alt ölçeğinin her ikisinde de annelerin babalardan daha düşük puan aldıkları ancak aralarındaki farkın anlamlı olmadığı belirlenmiştir. Doğan (2001) engelli çocuğa sahip ailelerle yaptığı araştırmada da ÇASD -Özel Bir İnsan ve ÇASD-Arkadaş Alt Ölçeğinde annelerin ve babaların puanları arasında anlamlı bir fark olmadığı bulunmuştur. Ayrıca bu çalışmada annelerin ÇASDÖ-Aile Alt Ölçeği puan ortalamalarının babaların puanlarından düşük olduğu ve aralarındaki farkın önemli olduğu saptanmıştır. Doğan’ın yaptığı araştırmada da bulgularımızla benzer şekilde annelerin ÇASDÖ -Aile Alt Ölçeği Toplam Puan Ortalamalarının babalardan anlamlı düzeyde düşük olduğu saptanmıştır .

Bu çalışmada özürlü çocuğu kız olan ailelerin sosyal destek puanlarının (58.45 ±18.02) engelli çocuğu erkek (46.07± 19.70) olan ailelerden daha yüksek olduğu ve bu farkın önemli olduğu bulunmuştur. Kay (2002), yaptığı çalışmada da engelli çocuğu kız olan ailelerin sosyal destek puan ortalamalarının (53.45±11.73), engelli çocuğu erkek olanlardan (53.10±14.21) daha yüksek bulunmuş ancak çocuğun cinsiyetinin ebeveynin algıladığı sosyal desteği etkilemediği saptanmıştır.

Özürlü çocuğa sahip bir çok ailede, çocuğun doğumuyla birlikte akraba ve arkadaşlık ilişkilerinin olumsuz yönde etkilenebileceği belirtilmektedir (Duygun, 2001; Özkan, 2002). Bu çalışmada literatürle uyumlu şekilde; çocuklarının özürlü olması nedeniyle ebeveynlerin eşleriyle, diğer çocuklarıyla, akrabalarıyla, komşularıyla ilişkilerinin olumsuz etkilendiği bulunmuştur. Ayrıca iş ilişkilerinin ve maddi durumlarının da etkilendiği saptanmıştır. Şen (2004), araştırmasında bu çalışmayla benzer şekilde; engelli çocuğu olduktan sonra annelerin %76.7’si sosyal yaşamlarının, %6.8’i iş yaşamlarının etkilediğini ve %34.0’ı aile ilişkilerinde değişiklik olduğunu belirtmişlerdir. Ayrıca ailelerin %56.3’ünün maddi güçlük yaşadığı ve yeterli destek alamadıkları belirlenmiştir.

Bu çalışmada; ebeveynler özürlü çocuğundan dolayı birbirlerine karşı sinirli, huzursuz, suçlayıcı olduklarını, tartıştıklarını, birbirlerine zaman ayıramadıklarını, diğer çocuklarıyla daha az ilgilendiklerini akrabalarıyla karşılıklı olarak birbirlerini ziyaretlerinin azaldığını ve maddi ve manevi destek göremediklerini belirtmişlerdir. Yine; komşularıyla birbirlerine ziyaretlerinin azaldığını, çocuklarından komşularının rahatsız olduğunu ve bu nedenlerle ilişkilerini tamamen bitirdiklerini ifade etmişlerdir.

Literatürde de, aile üyelerinin, akrabaların ve arkadaşlarının özürlü bir çocuğun yanında kendilerini rahatsız hissettikleri ve çocuğun durumunu kabul etmede zorlandıkları belirtilmektedir. Ayrıca annelerin aile içi geleneksel rol dağılımının da etkisiyle çocuğun bakım sorumluluğunu üstlendikleri, sosyal ilişkilerden uzaklaştıkları ve engelli çocuğa karşı koruyucu bir tavır içerisine girdikleri belirtilmektedir. Bu durum sosyal etkinliklere ayrılan zamanı da sınırlandırabilmekte, annelerin sosyal destek almalarını zorlaştırmaktadır (Duygun, 2001; Özkan, 2002).

Özürlü çocuğa sahip olan ailelerle ilgili çalışmalarda; ebeveynlerin geçmişteki bazı olaylar nedeniyle cezalandırıldıklarını düşündükleri, aşırı üzüntü, hayal kırıklığı ve suçluluk duyguları yaşadıkları, çocuğun durumunu fark edemedikleri, çocuğa gereken ilgi ve anlayışı gösteremedikleri için kendilerini, bazen de birbirlerini suçladıkları, çevreleri tarafından da suçlandıkları bulunmuştur. Bu durum ebeveynler arasındaki iletişimi ve sıcaklığı etkileyebilir (Eripek, 1996; Kulagına, 2003; Özsoy, Özkahraman ve Çallı, 2006; Şen, 2004).

Bu çalışmada da ebeveynlerin özürlü çocuğa sahip olmaları nedeniyle en çok üzüntü, hayal kırıklığı duyguları yaşadıkları, %21.7’sinin çocuğunun engelli olması nedeniyle çevre tarafından suçlandığı, çevresi tarafından suçlandığını belirten ebeveynlerin suçlanmayan ebeveynlere göre algıladıkları sosyal destek düzeylerinin anlamlı düzeyde düşük olduğu bulunmuştur.

Ayrıca yapılan çalışmalarda özürlü çocuğu olan ebeveynlerin özürlü çocuklarının kendilerine bağımlı olması nedeniyle gelecekte kendileri olmadığında yaşamlarını nasıl sürdürecekleri ile ilgili kaygı ve endişelerinin yüksek olduğu bulunmuştur (Dönmez ve Bayhan, 2000; Kulagına, 2003; Özsoy, Özkahraman ve Çallı, 2006; Özşenol, Işıkhan ve Ünay, 2003; Şen, 2004). Bu çalışmada da ebeveynlerin büyük bölümü (%86.7) kendilerine bir şey olması durumunda çocukları için endişe yaşadıklarını belirtmişlerdir. Ayrıca bu yönde endişe yaşayan grubun sosyal destek algısının da düşük olduğu bulunmuştur.

Özellikle ülkemizde çocuğun eğitimine, iş hayatına ve toplumsal yaşama uyum sağlamasına destek olabilecek sosyal kurumların yetersizliğinin, özürlü çocuk ailelerinin çocuklarının geleceği konusunda karamsarlığa düşmelerine ve yoğun bir kaygı yaşamalarına neden olabileceği düşünülebilir. Bu durum endişe yaşayan grubun sosyal destek algısının daha düşük olmasıyla açıklanabilir.

Bu çalışmanın sonucunda; ebeveynlerin tamamının çocuğun bakımında güçlük yaşadığı, yaklaşık dörtte birinin özürlü çocuğun bakımında destek aldığı, büyük bir bölümünün aldığı desteği yeterli bulmadığı ve profesyonel destek almak istedikleri bulunmuştur. Annelerin ÇASD ölçeğinin toplamından ve bütün alanlarından aldıkları puanlar babalardan daha düşük olduğu ve bu farkın aile alt ölçeğinde ve toplamda önemli olduğu saptanmıştır. Çocuklarının özürlü olmasından dolayı ebeveynlerin eşleriyle, diğer çocuklarıyla, akrabalarıyla, komşularıyla ilişkilerinin olumsuz etkilendiği, ayrıca iş ilişkilerinin ve maddi durumlarının da etkilendiği saptanmıştır. Eşiyle, çocuklarıyla, akrabalarıyla, komşularıyla ilişkileri olumsuz etkilenen ebeveynlerin sosyal destek puan ortalamalarının etkilenmeyenler göre daha düşük olduğu ve aralarındaki farkın da anlamlı olduğu belirlenmiştir.

Ebeveyinlerin özürlü çocuğa sahip olmaları nedeniyle en çok üzüntü, hayal kırıklığı duygularını yaşadıkları, çevre tarafından suçlandıkları, kendilerine bir şey olması durumunda çocuklarının geleceği için endişe yaşadıkları bulunmuştur.

Bu sonuçlar doğrultusunda; Toplumun özürlü çocuk ve aileleri konusunda bilinçlendirilmesi, özürlü çocukların eğitim, tedavi ve bakımlarının yapılabileceği kurumların yaygınlaştırılması, erken dönemlerde anne ve babaların çocuklarının engellerine göre uygun kurumlara yönlendirilmesi, sosyal destek gruplarının oluşturulması, verilen hizmetlerde annelerin sosyal destek gereksinimlerinin yüksek olmasının dikkate alınması önerilmektedir.

KAYNAKLAR

AKKÖK, F., AŞKAR, P.& KARANCI, N.,Özürlü Bir Çocuğa Sahip Anne Babalardaki Stresin Yordanması. Özel Eğitim Dergisi, 1(2), 8-13,(1992). BRİGHT J.A. & HAYWARD P., Dealing with Chronic Stress: Coping Strategies Self Esteem and Service Use in Mothers of Handicapped Children. Journal of Mental Health, 6(1),67-75, (1997).

CAMPELL S.& Glasper EA., Whaley and Wong’s Children’s Nursing. 4th Ed. London: Mosby, (1999). CRNİC K.A., FRİEDRİCH W.N.& GREENBERG M.T., Adaptation of Families with Mentally Retarded Children : A Model of Stress, Coping and Family Ecology, American Journal of Mental Deficiency, 88(2), 125-138, (1983).

CUMMİNGS S.T., BAYLEY H.C.& RİE H.E., Effect of The Child’s Defiency on The Mother: A Study of Mothers of Mentally Retarded, Chronically İll and Neurotic Children , American Journal of Orthopsychiatry, 36, 595-608, (1996).

DAMİANİ B.V., Responsibility and Adjustment in Siblings of Children with Disabilities: Update and Review. Families in Society: The Journal of Contemporary Human Services. 1, 34-40, (1999).

DARICA, N., ABİDOĞLU, Ü., GÜMÜŞCÜ, Ş.& PİŞKİN, İ., Otizm ve Otistik Çocuklar, Özgür yayınları, İstanbul, (2000). DOĞAN, M., İşitme Engelli Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Çeşitli Psikolojik Değişkenler Açısından Değerlendirilmesi. (Yüksek Lisans Tezi). Ankara Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Psikoloji Anabilim Dalı. (2001).

DÖNMEZ N., BAYHAN P. & ARTAN İ., Engelli Çocuğa Sahip Ailelerin Beklentileri ve Endişe Duydukları Konuların İncelenmesi. Sosyal Hizmet Dergisi, 15(4), 683-698,(2000).

DUYGUN, T., Zihinsel Engelli ve Sağlıklı Çocuk Annelerinde Stres Belirtileri, Stresle Başa Çıkma Tarzları ve Algılanan Sosyal Desteğin Tükenmişlik Düzeyine Olan Etkisi, (Yüksek Lisans Tezi),Ankara Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, (2001).

EKER, D. &ARKAR H., Çok Boyutlı Algılanan Sosyal Destek Ölçeği’nin Faktör Yapısı, Geçerlik ve Güvenirliliği, Türk Psikoloji Dergisi, 10, (34), 45-55,(1995).

EKER, D., ARKAN, H. &YALDIZ, H., Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği’nin Gözden Geçirilmiş Formunun Faktör Yapısı, Geçerlik ve Güvenirliği, Türk Psikiyatri Dergisi, 12(1), 17-25, (2001).

ERGİN D., ŞEN, N., ERYILMAZ, N., PEKUSLU, S. & Kayacı, M., Engelli Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Depresyon Düzeyi Ve Etkileyen Faktörlerin Belirlenmesi. Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 10,(1), (2007).

ERİPEK, S., Zihinsel Engelli Çocuklar, Genişletilmiş ikinci baskı, Anadolu Üniversitesi Basımevi. A.Ü. Yayınları No: 900, Eğitim Fakültesi Yayınları No: 41. (1996).Eskişehir. s.137-148.

FİSMAN S. & WOLF L., The Handicapped Child: Psychological Effects of Parental, Marital, and Sibling Relationships, Psychiatric Clinics of North American, 14(1),199-217, (1991).

FREDMAN R.I., WYNGAARDEN K.& SELTZER M.M., Aging Parent’ Residential Plans for Adult Children with Mental Retardation, Mental Retardation, 35(2),114-123, (1997).

IŞIKHAN, V., ŞAHİN, F.& ERGÜZ, G., Zihinsel Engelli Bireylere Sahip Ailelerin Yaşadığı Stresörler. Uluslar arası Özel Eğitim Konferansı, Antalya, (2001).

KAY, B., Zihinsel Engelli Ve Engelli Olmayan Çocuğa Sahip Anne Ve Babaların Algıladıkları Sosyal Destek Düzeyleri. (Yüksek lisans tezi), Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü Özel Eğitim Anabilim Dalı, ( 2002).

KİRKHAM M.A., Two-Year Follow-up of Skills Training with Mothers of Children with Disabilities, 97(5),509-520, (1993). KULAGINA EV. The Social and Economic Stiation of Families with Handicapped Children. Russian Education and Society, 45(11), 42-61, (2003) . KULAKSIZOĞLU, A., Farklı Gelişen Çocuklar. Ed: Kulaksızoğlu A., 1. Baskı, Epsilon Yayıncılık, İstanbul,(2003),s.275

MORGAN SB., “The Autistic Child and Family Functioning. A Developmental Family System Perspective”, Journal of Autism and Developmental Disorders, 18:2,263-280, (1990).

PELCHAT D., LEFEBRUNE H.& PERAULT M., Differences and Similarities Between Mother and Fathers’Experiences of Parenting a Child with Disability,J.Child Care,7(4), 231-247, (2003).

PETR G. & BARNEY D., Reasonable Efforts for Children with Disabilities: The Parent’s Perspective. Social Work. 3: 247-254, (1993). RİDDERSPORRE B. “To Face The Unexpected. Early Parenthood to Children With Down Syndrome.” DAI-C 64/04, 1053. (2003).

ŞEN, E.; Engelli Çocuğu Olan Ailelerin Yaşadığı Güçlükler.(Yüksek Lisans Tezi), Mersin Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Hemşirelik Anabilim Dalı, (2004).

ÖZKAN, S., Zihinsel Engelli ve Normal Çocuğa Sahip Annelerin Algıladıkları Sosyal Destek ve Depresyon Düzeylerinin İncelenmesi. (Yüksek Lisans Tezi), Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Özel Eğitim Anabilim Dalı,(2002).

ÖZSOY S.A., ÖZKAHRAMAN Ş. & ÇALLI F., Zihinsel Engelli Çocuk Sahibi Ailelerin Yaşadıkları Güçlüklerin incelenmesi. Aile ve Toplum. 3,9,69-76, ( 2006).

ÖZŞENOL, F., IŞIKHAN, V., ÜNAY, B., AYDIN, Hİ., AKIN, R., GÖKÇAY, E., Engelli Çocuğa Sahip Ailelerin Aile İşlevlerinin Değerlendirilmesi. Gülhane Tıp Dergisi. 45:(2). 156-164, (2003).

TAANİALA A., SYRJALA L., KOKOKEN J.& JARVELİN MR., Coping of Parents with psycally and/or Intellectualy Disabled Children. Child; Care, Health and Development, 28(1), 73-86, (2002).

TABLOLAR

Tablo 1. Ebeveynlerin Sosyo – Demografik Özellikleri

Özellikler Sayı %
Görüşülen Ebeveyn
Anne 36 60.0
Baba 24 40.0
Anne Yaşı
35 yaş ve altı 20 33.3
36 yaş ve üstü 40 66.7
Anne Eğitimi
Okur yazar değil 13 21.7
İlköğretim 36 60.0
Lise ve üstü 11 18.3
Anne Çalışıyor mu?
Evet 2 3.3
Hayır 58 96.7
Baba Yaşı
35 yaş ve altı 9 15.0
36 yaş ve üstü 51 85.0
Baba Eğitimi
Okur yazar değil 4 6.7
İlköğretim 39 65.0
Lise ve üstü 17 28.3
Baba Çalışıyor mu?
Evet 39 65.0
Hayır 21 35.0
Medeni Durum
Evli 57 95.0
Boşanmış 1 1.7
Dul 2 3.3
Sosyal Güvence
Var 50 83.3
Yok 10 16.7
Aylık Gelir
384 ve altı 12 20.0
385 -769 29 48.3
770 – 1154 15 25.0
1155 – 1539 4 6.7
Ailede özürlü çocuk sayısı
1 Çocuk 49 81.7
2 Çocuk 10 16.7
3 Çocuk 1 1.6

Tablo 2. Çocukların Özellikleri

Özellikler Sayı %
Cinsiyet
Erkek 38 63.3
Kız 22 36.7
Engel Grubu
Zihinsel 31 51.7
Birden fazla engelli 17 28.3
Ortopedik 9 15.0
İşitme 2 3.3
Görme 1 1.7

Tablo 3. Ebeveynlerin Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği Puan Ortalamaları

Alt ölçekler ÇASDÖ puan ortalamaları t p

Anne (n=36) Baba (n=24)

x ± s x ± s

Özel bir insan alt ölçeği 15.47 ± 8.39 18.41 ± 8.16 -1.346 0.184
Aile alt ölçeği 15.86 ± 8.31 22.41 ± 6.92 -3.193 0.002
Arkadaş alt ölçeği 15.41 ± 7.86 16.00 ± 8.89 -0,267 0.790
Toplam Puan 46.47 ± 19.50 56.83 ± 19.20 -2.029 0.047

Tablo 4. Ebeveynlerin Yaş ve Eğitim Durumlarına Göre Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği Puan Ortalamaları

Yaş ve Eğitim Durumu ÇASDÖ Toplam Puan Ortalamaları

Anne Baba
(n=36) (n=24)
x ± s x ± s
Yaş Gurubu
35 yaş ve altı 44.85 ± 17.80 51.22 ± 15.05
36 yaş ve üstü 53.50 ± 20.44 50.50 ± 20.74
t= -1.610 p= 0.113 t = 0.098 p= 0.992
Eğitim Durumu
Okur yazar değil 58.07 ± 21.66 51.50 ± 21.61
İlköğretim 48.86 ± 18.57 51.15 ± 20.13
Lise ve üstü 47.54 ± 21.63 49.17 ± 20.10
F = 1.194 p= 0.310 F = 0.061 p= 0.941

Tablo 5. Çocukların Yaş ve Cinsiyetlerine Göre Ebeveynlerin Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği Puan Ortalamaları

Yaş ve Cinsiyet ÇASDÖ Puan Ortalamaları Testler
x ± S
Yaş gurubu
1 – 6 yaş 52.07 ± 16.77
7 – 12 yaş 52.73 ± 20.79 F= 0.400
13 yaş ve üzeri 47.79 ± 20.96 P = 0.672
Cinsiyet
Kız 58.45 ± 18.02 t= 2.417
Erkek 46.07 ± 19.70 p= 0.019

Tablo 6. Ailelerin Çocuğun Engeli Nedeniyle İlişkilerinin Etkilenme Durumlarına Göre Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Desteği Ölçeği Puan Ortalamaları

İlişkiler Sayı % ÇASDÖTP t p
x ± S
Eşiyle ilişkisi
Etkilendi 24 40.0 42.37±15.99 t=-2.765
Etkilenmedi 36 60.0 56.11±20.51 p=0.008
Diğer çocukları ile ilişkisi
Etkilendi 18 30.0 40.50±19.22 t=-2.716
Etkilenmedi 42 70.0 54.95±18.72 p=0.009
Akrabalarıyla ilişkisi
Etkilendi 17 28.3 38.41±16.20 t=-3.218
Etkilenmedi 43 71.2 55.44±19.26 p=0.002
Komşularıyla ilişkisi
Etkilendi 16 26.7 36.93±15.42 t=-3.508
Etkilenmedi
İşyeri ilişkisi
Etkilendi 15 25.0 46.40 ± 17.39 t= 0.948
Etkilenmedi 45 75.0 52.02 ± 20.63 p= 0.347

Tablo 7. Ailelerin Çocuğun Engeli Nedeniyle İlişkilerinin Etkilenme Şekilleri

İlişkiler Sayı %

Eşiyle İlişkisi
Birbirine karşı sinirlilik, huzursuzluk 14 58.3
Birbirine zaman ayıramama 6 25.0
Tartışma, birbirini suçlama 4 16.7
Diğer çocukları ile ilişkisi
Diğer çocuklarıyla daha az ilgilenme,zaman ayırma 18 30.0
Akrabalarıyla ilişkisi
Birbirimize gidip gelmeler azaldı 14 82.4
Maddi ve manevi destek görememe 3 17.6
Komşularıyla ilişkisi
Birbirimize gidip gelemiyoruz 7 43.8
Komşular rahatsız oluyorlar 5 31.2
İlişkilerimi bitirdim 4 25.0
İşyeri ilişkisi
Çocuğun bakımı nedeniyle çalışamıyor 8 53.3
Devamlı izin almak zorunda kalıyor 7 46.7

Yazar : İlknur KAHRİMAN**
Meral BAYAT***